ในสมัยนี้เรามักจะได้ยินข่าวบ่อยๆว่า ผู้คนเจ็บป่วยด้วยโรคภัยไข้เจ็บกันมากขึ้นโดยเฉพาะโรคมะเร็ง และโรคแปลกๆ โรงพยาบาลของรัฐแทบทุกแห่งเต็มไปด้วยคนป่วย เวลาไปโรงพยาบาลแต่ละครั้งแทบจะไม่มีเก้าอี้ให้นั่งด้วยซ้ำ บางโรงพยาบาลมีห้องไม่เพียงพอสำหรับคนไข้ทำให้ต้องเพิ่มเตียงแทรกขึ้นมาอีก ไปโรงพยาบาลแต่ละครั้งทำให้รู้สึกหดหู่ใจจริงๆ ไม่ว่าคนที่เจ็บป่วยนั้นจะเป็นใครก็ตามต่างก็ทนทุกข์ทรมานกันทั้งนั้น ถ้าเป็นโรคที่รักษาหายได้ก็ดีไปยังพอมีกำลังใจที่จะสู้ต่อไปได้ แต่ถ้าเป็นโรคที่คนส่วนใหญ่ไม่เป็นกัน อย่างโรคหายากนี่สิ!
โรคหายากเพื่อนๆเคยได้ยินคำนี้มาบ้างมั้ยคะ? ดิฉันเชื่อว่าหลายคนส่วนใหญ่คงจะคุ้นเคยกับคำว่า โรคร้ายแรงมากกว่าใช่มั้ยคะ? ตอนนี้เริ่มมีคนให้ความสนใจกับโรคหายากกันมากขึ้น เพราะอะไร? ในบทความนี้ดิฉันจะชวนเพื่อนๆมาทำความรู้จักกับ โรคหายากว่าคืออะไร? สาเหตุ และอาการเป็นอย่างไร? ประกันสุขภาพให้ความคุ้มครองหรือเปล่า? ดิฉันหวังว่าข้อมูลที่นำมาฝากในบทความนี้จะเป็นประโยชน์กับเพื่อนๆทุกคนนะคะ ขออ่านไปพร้อมกันเลยค่ะ
โรคหายากคืออะไร?
โรคหายากคืออะไร? หลายคนอาจจะสงสัยว่า มีโรคแบบนี้ด้วยหรอ? ปกติโรคที่เราคุ้ยเคย อย่างมะเร็งสารพัด และโรคชุดอย่าง ความดัน เบาหวาน หลอดเลือดหัวใจ คนที่ป่วยด้วยโรคพวกนี้ก็มากมายพออยู่แล้ว ยังจะมีโรคหายากเกิดขึ้นมาอีกหรอ?
ใช่ค่ะ มันมีโรคนี้จริงๆ โรคหายาก ในบ้านเรากระทรวงสาธารณสุขได้ให้คำนิยามโรคหายากว่า เป็นโรคที่มีจำนวนผู้ป่วยทั่วประเทศน้อยกว่า 10,000 ราย และยังเป็นโรคที่เรื้อรัง อาจทำให้พิการ หรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควรได้
คนที่ป่วยเป็นโรคหายากนี้จะต้องทนทุกข์ เจ็บปวดและทรมานอย่างมาก ส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของตัวเองทั้งร่างกาย จิตใจ และสภาพทางการเงิน และครอบครัวก็ได้รับผลกระทบเต็มๆเพราะต้องใช้เงินในการรักษาที่ค่อนข้างมากพอสมควร และยังส่งผลต่อสังคมอีกด้วยเพราะโรคหายากนี้จำเป็นต้องอาศัยเทคโนโลยี และความเชี่ยวชาญเฉพาะในการคัดกรอง วินิจฉัย และรักษาค่ะ
สาเหตุ และอาการเป็นอย่างไร?
โรคหายาก ร้อยละ 80 มีสาเหตุมาจากความผิดปกติทางพันธุกรรม หรือการกลายพันธุ์ของยีนที่เกิดขึ้นกับตัวผู้ป่วยเอง หรืออาจจะถ่ายทอดมาจากรุ่นสู่รุ่น หรืออาจจะเป็นยีนแฝงในครอบครัว 50 % จะเป็นเด็กเล็ก 30 %จะเสียชีวิตก่อนอายุ 5 ปี
โรคหายากจากรายงานทั่วโลกมีมากกว่า 7,000 โรค แต่สำหรับในประเทศไทยเรามีประมาณ 500 กว่าโรค ส่วนอาการจะแตกต่างกันไม่มีเฉพาะเจาะจง แต่ 70% มักจะแสดงอาการในเด็กค่ะ และ อาการของโรคนี้ก็มีความซับซ้อนบางโรคก็มีอาการใกล้เคียงกับโรคอื่นทำให้วินิจฉัยยาก สำหรับโรคหายากในบ้านเราก็จะมี
โรคแอมโมเนียคั่งในเลือด
โรคนี้ส่วนใหญ่จะพบในทารกและเด็กเล็กอาการจะมีอาการซึม อาเจียน กินอาหารไม่ได้สมองบวม กับโต สมองพิการ
โรคพราเดอร์-วิลลี่
โรคอันนี้เกิดขึ้นในเด็กทารกอาการก็คือทำให้หลับตลอดเวลา ไม่กินน้ำหนักขึ้นน้อยพัฒนาการช้า
โรคมาแฟน
โรคนี้จะพบในเด็กโตรูปร่างสูงผอม นิ้วยาว ข้อกระดูกงอง่าย กระดูกหน้าอกจะบวมและโปร่ง กระดูกสันหลังคด สายตาสั้นมาก
โรคท้าวแสนปม
นี่จะมีลักษณะปานสีน้ำตาลขนาดต่างๆอยู่รอบร่างกายมากกว่า 6 จุดซึ่งจะมีตุ่มนูนขึ้นมาเมื่อเข้าสู่วัยผู้ใหญ่จะมีความเสี่ยงในเรื่องความดันโลหิตสูง โรคอะคอนโดรเพลเชีย คนที่มีโรคนี้จะ มีอาการคือตัวเตี้ยไม่สมส่วน แขนขาสั้น ศีรษะโต มีภาวะแทรกซ้อนอย่างเช่นความดันในกะโหลกศีรษะนอนกรนหูชั้นกลางอักเสบ
โรคฉี่หอม หรือโรค MSUD
รายที่มีอาการรุนแรงเด็กจะเริ่มไม่ดูดนม กลิ่นตัวคล้ายกับน้ำตาลไหม้ อาจจะโคม่า ถ้ารักษาไม่ทันทำให้สมองพิการ หรือเสียชีวิตได้
โรคโกเชร์
โรคนี้จะมีอาการท้องโต ตับ ม้ามใหญ่มาก เกล็ดเลือดต่ำทำให้เลือดออกง่ายและหยุดยาก เลี้ยงไม่โต นอกจากนี้ยังมี โรคกล้ามเนื้อดูเชน, โรคไขสันหลังฝ่อ SMA, โรคพอมเพย์, โรค MS กลุ่มอาการมาร์แฟน กลุ่มอาการนูแนน โรค hemophilia, เป็นโรคพันธุกรรมกลุ่มกระดูกเปราะบางค่ะ
ประกันสุขภาพคุ้มครองมั้ย?
โรคหายากส่วนใหญ่ที่เราทราบสาเหตุมาจากพันธุกรรม และเป็นกันตั้งแต่เกิดซึ่งทำให้ไม่มีประกันคุ้มครองเพราะโดยหลักๆแล้วประกันสุขภาพจะไม่คุ้มครองโรคที่เป็นมาแต่กำเนิด โรคทางกรรมพันธุ์ เพราะรักษาไม่หาย ซึ่งโรคหายากนี้ส่วนใหญ่จะพบในทารก และตรวจเจอทีหลัง จึงไม่เป็นไปตามเงื่อนไขที่ระบุเอาไว้ในกรมธรรม์ค่ะ
สำหรับประกันสุขภาพบางกรมธรรม์อาจจะคุ้มครองถ้าโรคนั้นเป็นก่อนทำประกัน และมีการแจ้งรายละเอียด แต่ก็ต้องศึกษาเงื่อนไขให้ชัดเจนนะคะ เพื่อจะไม่ต้องเสียใจภายหลังค่ะ
ถึงแม้ประกันจะไม่คุ้มครองโรคหายาก แต่คนที่ป่วยเป็นโรคหายากก็ยังมีความหวังนะคะ เพราะปีที่แล้วมีการปลดล็อค 24 โรคหายาก ซึ่งเป็นโรคพันธุกรรมเมแทบอลิกชนิดความผิดปกติของสารโมเลกุลเล็ก ที่มีอาการรวดเร็ว รุนแรง ฉุกเฉิน แต่สามารถรักษาและป้องกันการเกิดซ้ำได้ ให้อยู่ในสิทธิหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า (บัตรทอง) แล้วค่ะ โดยเริ่มใช้สิทธิได้ตั้งแต่วันที่ 1 มกราคม 2563 และมีสถาบันที่ดูแลผู้ป่วยโรคหายากตอนนี้ 7 แห่งค่ะ เช่น รพ.จุฬาลงกรณ์, รพ.ศิริราช, รพ.รามาธิบดี สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติ, รพ.พระมงกุฎเกล้า, รพ.ธรรมศาสตร์ และ รพ.ศรีนครินทร์ขอนแก่นค่ะ
ประกันสุขภาพคุ้มครองคุณได้ถ้าเลือกให้ตรงกับตัวเอง
เมื่อใครคนหนึ่งตัดสินใจทำประกันสุขภาพ ก็เพื่อจะลดภาระในเรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาเมื่อเราเจ็บป่วย และเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล ซึ่งแต่ละโรคส่วนใหญ่มีค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูงโดยเฉพาะโรงพยาบาลเอกชน แต่หลายคนก็ยอมเพราะได้รับการดูแลรักษาที่ดีกว่า สะดวกกว่าโรงพยาบาลของรัฐ ถึงแม้ค่าเบี้ยประกันจะแพงแต่ถ้าเจ็บป่วยขึ้นมาก็ถือว่าคุ้มค่าเลยทีเดียว
ถึงแม้ประกันสุขภาพของหลายบริษัทจะออกกรมธรรม์มาให้ความคุ้มครองโรคร้ายแรงมากขึ้น แต่ก็ยังมีบางโรคที่ประกันไม่คุ้มครองและมีข้อยกเว้นด้วย อย่างเช่น โรคหายาก เพราะโรคนี้ส่วนใหญ่เป็นมาตั้งแต่เกิด ไม่สามารถรักษาได้ อาการก็ร้ายแรง และเรื้อรัง และยาที่ใช้รักษามีราคาแพงมาก ดังนั้นจึงไม่ได้อยู่เงื่อนไขของกรมธรรม์ประกันภัยค่ะ
ถึงแม้ประกันสุขภาพของบริษัทประกันภัยทั่วไปจะไม่คุ้มครองโรคหายาก แต่หลักสิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าสามารถช่วยคุณได้ค่ะ เพื่อนๆคนไหนที่ตัวเองหรือคนในครอบครัวป่วยเป็นโรคหายาก และมีภาระค่าใช้จ่ายในการรักษา คงจะได้รับกำลังใจและมีความหวังมากขึ้นใช่มั้ยคะ?
จิมมี่
เป็นบทความที่ละเอียดจริงๆดิฉันเองก็เพิ่งเคยอ่านเจอบางโรคตกใจมากว่ามีคนเป็นโรคนี้อยู่ในโลกของเราจริงๆหรอ โดยเฉพาะขำมากที่อ่านเจอว่ามีโรคฉี่หอม ถ้าเป็นอย่างนั้นจริงๆมันจะเป็นโรคได้ไงมีใครฉี่หอมเนาะก็เลยตอนแรกไม่คิดว่าเป็นโรคแต่อ่านไปอ่านมาก็น่าสงสารคนที่เป็นโรคนี้จริงๆ คิดว่า น่าสงสารเขาจริงๆที่มีโรคประจำตัวแบบนั้นแล้วก็ อยากจะขอประกันสุขภาพที่คุ้มครองพวกเขารักษาพวกเขาให้หายแล้วก็ประคองอาการด้วย ฉันอยากจะเป็นกำลังใจหนึ่งที่เอาใจช่วยนะ
เลย์
เคยได้ยินโรคประหลาดหรือโรคหายากพวกมึงก็คือโรคท้าวแสนปม ในละครสมัยก่อน เดี๋ยวนี้ไม่รู้มีใครป่วยเป็นโรคหายากเหล่านี้บ้างไหมแต่ถ้ามีก็คงจะไม่เยอะหรอก โรคเหล่านี้หาประกันคุ้มครองยากอยู่เหมือนกันแต่ก็ไม่ใช่ว่าไม่มี แต่ก็สงสารคนที่ป่วยเป็นโรคหายากแบบนี้ตั้งแต่เกิดนะเพราะจะซื้อประกันก็คงจะไม่ได้เพราะบริษัทประกันไม่รับ
Nara
แค่โรคระบาดตอนนี้ก็ทำให้กังวลไม่เป็นอันกินอันนอนแล้วค่ะ ถ้าจะเปิดเป็นโรคหายากก็คงจะทรมานมากอยู่เหมือนกันนะ นอกจากจะหาประกันที่คุ้มครองโรคหายาก...ยากมากแล้ว การรักษาก็คงจะยากด้วยเหมือนกัน อย่างเช่นโรค อาจจะรักษาไม่หายด้วยซ้ำ ปัญหาสุขภาพเนี่ยไม่มีใครอยากเป็นเลยจริงๆ กระเป๋าให้มีเงินเยอะแค่ไหนบางครั้ง ก็รักษาไม่หาย
ชัยรัตน์
สรุปคือ ถ้าเราเป็นโรคหายาก ประกดันจะไม่คุ้มครอใช่ไหมครับ แบบนี้ก็แย่เลยนะครับ โณคแบบนี้ไ่ค่อยมีวิธีการรักษาด้วยครับ หรือถ้าจะมีค่ารักษาก็จะค่อนข้างแพงมากครับ เพราะต้องใช้แพทย์เฉพาะทางจริงๆ น่าสงสารนะครับ คนที่เป็นโรคแบบนี้ครับ ผมอ่านชื่อโรค แล้วก็อาการที่เป็น ส่วนใหญ่แล้วค่อนข้างจะน่ากลัวมากเลยนะครับ ประกันน่าจะคุ้มครองให้นะแบบนี้
Jino
ยังไงก็ตามภาวนาอย่าให้ตัวเองได้ป่วยเป็นโรคกว่านี้เลยครับ น่าจะทรมานมากๆ เพราะขึ้นชื่อว่าเป็นโรคหายากยังไงก็คงจะรักษายากด้วย แถมประกันไม่จ่ายอีกก็ยิ่งแย่เข้าไปใหญ่ เหมือนอย่างดาราคนนึงที่ชื่อวินัยอะไรนะ? ที่เป็นโรคภูมิแพ้ผิวหนังอะไรสักอย่างนั่นก็เรียกโรคหายากเหมือนกันนะครับ ไม่ค่อยมีคนเป็นรักษาก็ไม่หาย ดีขึ้นก็กลับมาเป็นหนักได้อีก ไม่รู้หมดเงินรักษาไปเท่าไหร่แล้ว
Nontata
ประกันสุขภาพโรคหายาก อืม...ไม่ค่อยได้ยินเหมือนกัน ผมเคยได้ยินแต่โรคร้ายแรงเหมือนกันครับ เห็นชื่อโรคหายากแต่ละชื่อแล้ว เข้าใจละว่าเป็นโรคหายากจริงๆ ไม่เคยได้ยินชื่อมาก่อนเลย ถ้าใครเป็นโรคเหล่านี้ แย่เลยนะครับ ประกันสุขภาพไม่คุ้มครองด้วย ค่ายาและรักษาคงจะแพงมากเพราะว่าไม่ค่อยได้เจอคนที่เป็นโรคเหล่านี้บ่อยๆ
อันทพล
โรคแบบนี้เกิดขึ้น ตอนเด็กๆเลยใช่ไหมครับ แบบนี้ จะซื้อประกันเพื่อการคุ้มครองทันเหรอครับ ผมอยากทราบเพิ่มเติมได้ไหมครับ ว่า ในบ้านของเรา มีไหมครับ ประกันที่คุ้มครองโรคหายากแบบที่บทความนี้บอกเอาไว้นะครับ คือ ผมกำลังวางแผนเรื่องมีลูกนะครับ เลยอยากทราบว่า ถ้าหากมีการคุ้มครอง เราต้องทำอะไรเตรียมการไว้รอไหมครับ
6Kemya2
โรคหายากหลายโรคพบในเด็กทารกหรือเด็กๆ น่าสงสารมากนะคะ ดูชื่อและอาการแต่ละโรคแล้ว นอกจากหายาก ยังมีอาการร้ายแรงทรมานจิตใจของคนเป็นพ่อแม่อีก ไม่อยากจะนึกเลยว่าครอบครัวที่ต้องเผชิญกับโรคเหล่านี้จะเป็นยังไงกันบ้าง ขอให้ทุกคนเข้มแข็งนะคะ เรามาอ่านบทความนี้ถึงได้มารู้จักโรคหายากพวกนี้ ไม่อย่างนั้นไม่รู้เลยค่ะ
ธนะสิทธิ์
โรคหายาก ไม่ทราบว่าจะมีแต่มนกลุ่มเด็กเท่านั้นเหรอครับ คนโตที่อายุมากๆอย่างเราสามารถที่จะเป็นได้หมครับ พูดแล้วก็น่ากลัวนะโรคพวกนี้ บางทีก็ยังไม่มีทางรักษาด้วย อย่างที่เป็นข่าวในบ้านเรา ที่เด็นคนหนึ่งผิวหนังเหมือนตัวดักเด้ เห็นตอนนั้นก็ตกใจเลยว่ามันมีโรคแปลกๆแบบนี้ด้วยเหรอ แต่น้องเขาดีนะ มีคนดูแลในเรื่องของการรักษาให้