ในสมัยนี้เรามักจะได้ยินข่าวบ่อยๆว่า ผู้คนเจ็บป่วยด้วยโรคภัยไข้เจ็บกันมากขึ้นโดยเฉพาะโรคมะเร็ง และโรคแปลกๆ โรงพยาบาลของรัฐแทบทุกแห่งเต็มไปด้วยคนป่วย เวลาไปโรงพยาบาลแต่ละครั้งแทบจะไม่มีเก้าอี้ให้นั่งด้วยซ้ำ บางโรงพยาบาลมีห้องไม่เพียงพอสำหรับคนไข้ทำให้ต้องเพิ่มเตียงแทรกขึ้นมาอีก ไปโรงพยาบาลแต่ละครั้งทำให้รู้สึกหดหู่ใจจริงๆ ไม่ว่าคนที่เจ็บป่วยนั้นจะเป็นใครก็ตามต่างก็ทนทุกข์ทรมานกันทั้งนั้น ถ้าเป็นโรคที่รักษาหายได้ก็ดีไปยังพอมีกำลังใจที่จะสู้ต่อไปได้ แต่ถ้าเป็นโรคที่คนส่วนใหญ่ไม่เป็นกัน อย่างโรคหายากนี่สิ!

โรคหายากเพื่อนๆเคยได้ยินคำนี้มาบ้างมั้ยคะ? ดิฉันเชื่อว่าหลายคนส่วนใหญ่คงจะคุ้นเคยกับคำว่า โรคร้ายแรงมากกว่าใช่มั้ยคะ? ตอนนี้เริ่มมีคนให้ความสนใจกับโรคหายากกันมากขึ้น เพราะอะไร? ในบทความนี้ดิฉันจะชวนเพื่อนๆมาทำความรู้จักกับ โรคหายากว่าคืออะไร? สาเหตุ และอาการเป็นอย่างไร? ประกันสุขภาพให้ความคุ้มครองหรือเปล่า? ดิฉันหวังว่าข้อมูลที่นำมาฝากในบทความนี้จะเป็นประโยชน์กับเพื่อนๆทุกคนนะคะ ขออ่านไปพร้อมกันเลยค่ะ

โรคหายากคืออะไร?

โรคหายากคืออะไร? หลายคนอาจจะสงสัยว่า มีโรคแบบนี้ด้วยหรอ? ปกติโรคที่เราคุ้ยเคย อย่างมะเร็งสารพัด และโรคชุดอย่าง ความดัน เบาหวาน หลอดเลือดหัวใจ คนที่ป่วยด้วยโรคพวกนี้ก็มากมายพออยู่แล้ว ยังจะมีโรคหายากเกิดขึ้นมาอีกหรอ?

ใช่ค่ะ มันมีโรคนี้จริงๆ โรคหายาก ในบ้านเรากระทรวงสาธารณสุขได้ให้คำนิยามโรคหายากว่า เป็นโรคที่มีจำนวนผู้ป่วยทั่วประเทศน้อยกว่า 10,000 ราย และยังเป็นโรคที่เรื้อรัง อาจทำให้พิการ หรือเสียชีวิตก่อนวัยอันควรได้

คนที่ป่วยเป็นโรคหายากนี้จะต้องทนทุกข์ เจ็บปวดและทรมานอย่างมาก ส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของตัวเองทั้งร่างกาย จิตใจ และสภาพทางการเงิน และครอบครัวก็ได้รับผลกระทบเต็มๆเพราะต้องใช้เงินในการรักษาที่ค่อนข้างมากพอสมควร และยังส่งผลต่อสังคมอีกด้วยเพราะโรคหายากนี้จำเป็นต้องอาศัยเทคโนโลยี และความเชี่ยวชาญเฉพาะในการคัดกรอง วินิจฉัย และรักษาค่ะ

สาเหตุ และอาการเป็นอย่างไร?

โรคหายาก ร้อยละ 80 มีสาเหตุมาจากความผิดปกติทางพันธุกรรม หรือการกลายพันธุ์ของยีนที่เกิดขึ้นกับตัวผู้ป่วยเอง หรืออาจจะถ่ายทอดมาจากรุ่นสู่รุ่น หรืออาจจะเป็นยีนแฝงในครอบครัว  50 % จะเป็นเด็กเล็ก 30 %จะเสียชีวิตก่อนอายุ 5 ปี

โรคหายากจากรายงานทั่วโลกมีมากกว่า 7,000 โรค แต่สำหรับในประเทศไทยเรามีประมาณ 500 กว่าโรค ส่วนอาการจะแตกต่างกันไม่มีเฉพาะเจาะจง แต่ 70% มักจะแสดงอาการในเด็กค่ะ  และ อาการของโรคนี้ก็มีความซับซ้อนบางโรคก็มีอาการใกล้เคียงกับโรคอื่นทำให้วินิจฉัยยาก สำหรับโรคหายากในบ้านเราก็จะมี

โรคแอมโมเนียคั่งในเลือด

โรคนี้ส่วนใหญ่จะพบในทารกและเด็กเล็กอาการจะมีอาการซึม อาเจียน กินอาหารไม่ได้สมองบวม กับโต สมองพิการ

โรคพราเดอร์-วิลลี่

โรคอันนี้เกิดขึ้นในเด็กทารกอาการก็คือทำให้หลับตลอดเวลา ไม่กินน้ำหนักขึ้นน้อยพัฒนาการช้า

โรคมาแฟน

โรคนี้จะพบในเด็กโตรูปร่างสูงผอม นิ้วยาว ข้อกระดูกงอง่าย กระดูกหน้าอกจะบวมและโปร่ง กระดูกสันหลังคด สายตาสั้นมาก

โรคท้าวแสนปม

นี่จะมีลักษณะปานสีน้ำตาลขนาดต่างๆอยู่รอบร่างกายมากกว่า  6 จุดซึ่งจะมีตุ่มนูนขึ้นมาเมื่อเข้าสู่วัยผู้ใหญ่จะมีความเสี่ยงในเรื่องความดันโลหิตสูง โรคอะคอนโดรเพลเชีย คนที่มีโรคนี้จะ มีอาการคือตัวเตี้ยไม่สมส่วน แขนขาสั้น ศีรษะโต มีภาวะแทรกซ้อนอย่างเช่นความดันในกะโหลกศีรษะนอนกรนหูชั้นกลางอักเสบ

โรคฉี่หอม หรือโรค MSUD

รายที่มีอาการรุนแรงเด็กจะเริ่มไม่ดูดนม กลิ่นตัวคล้ายกับน้ำตาลไหม้ อาจจะโคม่า ถ้ารักษาไม่ทันทำให้สมองพิการ หรือเสียชีวิตได้

โรคโกเชร์

โรคนี้จะมีอาการท้องโต ตับ ม้ามใหญ่มาก เกล็ดเลือดต่ำทำให้เลือดออกง่ายและหยุดยาก เลี้ยงไม่โต นอกจากนี้ยังมี โรคกล้ามเนื้อดูเชน, โรคไขสันหลังฝ่อ SMA,  โรคพอมเพย์,  โรค MS กลุ่มอาการมาร์แฟน กลุ่มอาการนูแนน โรค hemophilia,  เป็นโรคพันธุกรรมกลุ่มกระดูกเปราะบางค่ะ

ประกันสุขภาพคุ้มครองมั้ย?

โรคหายากส่วนใหญ่ที่เราทราบสาเหตุมาจากพันธุกรรม และเป็นกันตั้งแต่เกิดซึ่งทำให้ไม่มีประกันคุ้มครองเพราะโดยหลักๆแล้วประกันสุขภาพจะไม่คุ้มครองโรคที่เป็นมาแต่กำเนิด โรคทางกรรมพันธุ์ เพราะรักษาไม่หาย ซึ่งโรคหายากนี้ส่วนใหญ่จะพบในทารก และตรวจเจอทีหลัง จึงไม่เป็นไปตามเงื่อนไขที่ระบุเอาไว้ในกรมธรรม์ค่ะ

สำหรับประกันสุขภาพบางกรมธรรม์อาจจะคุ้มครองถ้าโรคนั้นเป็นก่อนทำประกัน และมีการแจ้งรายละเอียด แต่ก็ต้องศึกษาเงื่อนไขให้ชัดเจนนะคะ เพื่อจะไม่ต้องเสียใจภายหลังค่ะ

ถึงแม้ประกันจะไม่คุ้มครองโรคหายาก แต่คนที่ป่วยเป็นโรคหายากก็ยังมีความหวังนะคะ เพราะปีที่แล้วมีการปลดล็อค 24 โรคหายาก ซึ่งเป็นโรคพันธุกรรมเมแทบอลิกชนิดความผิดปกติของสารโมเลกุลเล็ก ที่มีอาการรวดเร็ว รุนแรง ฉุกเฉิน แต่สามารถรักษาและป้องกันการเกิดซ้ำได้ ให้อยู่ในสิทธิหลักประกันสุขภาพถ้วนหน้า (บัตรทอง) แล้วค่ะ โดยเริ่มใช้สิทธิได้ตั้งแต่วันที่ 1 มกราคม 2563 และมีสถาบันที่ดูแลผู้ป่วยโรคหายากตอนนี้ 7 แห่งค่ะ เช่น รพ.จุฬาลงกรณ์, รพ.ศิริราช, รพ.รามาธิบดี สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติ, รพ.พระมงกุฎเกล้า, รพ.ธรรมศาสตร์ และ รพ.ศรีนครินทร์ขอนแก่นค่ะ

ประกันสุขภาพคุ้มครองคุณได้ถ้าเลือกให้ตรงกับตัวเอง

เมื่อใครคนหนึ่งตัดสินใจทำประกันสุขภาพ ก็เพื่อจะลดภาระในเรื่องค่าใช้จ่ายในการรักษาเมื่อเราเจ็บป่วย และเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล ซึ่งแต่ละโรคส่วนใหญ่มีค่าใช้จ่ายค่อนข้างสูงโดยเฉพาะโรงพยาบาลเอกชน แต่หลายคนก็ยอมเพราะได้รับการดูแลรักษาที่ดีกว่า สะดวกกว่าโรงพยาบาลของรัฐ ถึงแม้ค่าเบี้ยประกันจะแพงแต่ถ้าเจ็บป่วยขึ้นมาก็ถือว่าคุ้มค่าเลยทีเดียว

ถึงแม้ประกันสุขภาพของหลายบริษัทจะออกกรมธรรม์มาให้ความคุ้มครองโรคร้ายแรงมากขึ้น แต่ก็ยังมีบางโรคที่ประกันไม่คุ้มครองและมีข้อยกเว้นด้วย อย่างเช่น โรคหายาก เพราะโรคนี้ส่วนใหญ่เป็นมาตั้งแต่เกิด ไม่สามารถรักษาได้ อาการก็ร้ายแรง และเรื้อรัง และยาที่ใช้รักษามีราคาแพงมาก ดังนั้นจึงไม่ได้อยู่เงื่อนไขของกรมธรรม์ประกันภัยค่ะ

ถึงแม้ประกันสุขภาพของบริษัทประกันภัยทั่วไปจะไม่คุ้มครองโรคหายาก แต่หลักสิทธิประกันสุขภาพถ้วนหน้าสามารถช่วยคุณได้ค่ะ เพื่อนๆคนไหนที่ตัวเองหรือคนในครอบครัวป่วยเป็นโรคหายาก และมีภาระค่าใช้จ่ายในการรักษา คงจะได้รับกำลังใจและมีความหวังมากขึ้นใช่มั้ยคะ?